Terapie farmacologiche per bambini disabili in Costa D’Avorio

TERAPIE FARMACOLOGICHE, ESAMI CLINICI E ATTIVITà DI ANIMAZIONE DIURNA PER BAMBINI CON DISABILITà

Nel 2020 si è realizzato, presso la missione cattolica St. Maurice di Agnibilékrou, un centro diurno per accogliere e sostenere le esigenze particolari dei bambini disabili che vivono nei quartieri attorno alla missione.

Grazie alla presenza di Walter e alla sua professionalità, e alla disponibilità e alla dedizione dei missionari bergamaschi, è stato possibile avviare un lavoro di osservazione, raccolta dei bisogni e sostegno ai genitori che vivono situazioni di difficoltà legate alle disabilità dei propri figli.

In molti paesi dell’Africa, soprattutto nei villaggi più isolati, purtroppo le disabilità vengono vissute ancora come stigma e motivo per escludere e allontanare i bambini colpiti da malattie fisiche e mentali.
In questo contesto e grazie al lavoro di anni di dialogo e collaborazione con le comunità, è stato possibile realizzare un piccolo servizio diurno che diventa occasione di incontro, formazione, informazione e sollievo.

Riportiamo di seguito una testimonianza ed una richiesta specifica che ci presenta direttamente Walter, il laico missionario che in questi anni si sta dedicando alle attività per i bambini e i ragazzi disabili.

Nella mia permanenza qui in missione, oltre al servizio nella scuola dei bambini di strada che mi occupa le mattinate, dal mese di febbraio, nei pomeriggi ho iniziato la conoscenza dei bambini disabili della città.
Il punto di partenza per iniziare questo percorso è stato il centro di fisioterapia che diversi di loro frequentano per la riabilitazione.
Dalla conoscenza dei nuclei familiari e delle loro abitazioni, attraverso visite settimanali, sono nate delle buone relazioni che ci hanno permesso di capire e di avvicinarci alle loro fatiche e alla testimonianza di essere famiglie che hanno accolto la disabilità.
La disabilità, in Costa d’avorio, è ancora vista come una disgrazia da nascondere, un motivo per abbandonare questi bambini che spesso sono considerati maledizioni e frutto di stregonerie. Chi sceglie di non seguire queste credenze culturali, spesso deve fare i conti con l’emarginazione e l’abbandono da parte delle grandi famiglie; tutto ciò si traduce nell’assenza di integrazione sociale per queste persone, come ad esempio l’impossibilità per questi bambini di frequentare la scuola.

Negli ultimi mesi, qui in parrocchia, abbiamo inaugurato un piccolo spazio-gioco per accogliere questi bambini e ragazzini alcuni pomeriggi, in piccoli gruppi, per trascorrere un po’ di tempo in modo diverso e in relazione tra loro. Le disabilità e le età di questi bambini sono diverse e si cerca di fare piccoli interventi con i pochi strumenti disponibili. Nel farsi carico di alcuni aspetti fragili del loro percorso, in quanto una disabilità in situazione di povertà è ulteriormente faticosa, abbiamo voluto farci carico dei costi di alcuni farmaci indispensabili per la loro salute.

Sono farmaci indicati principalmente per controllare e contenere l’epilessia, malattia correlata alle loro patologie, tetraparesi spastica o gravi miopatie, presenti dalla nascita o acquisite a causa di altre malattie. La malaria è fonte di altre malattie spesso irreversibili nei bambini, così come la meningite. A scuola, da quest’anno, abbiamo inserito Ramatoulay, bambina di 12 anni rimasta sorda a 9 anni in seguito ad una di queste malattie. Lei non ha perso la sua voglia di imparare, così l’ho fortemente voluta tra noi, nell’attesa che una visita specialistica in capitale ci possa dare la speranza di un possibile intervento per il recupero dell’udito.

Gli altri bambini che attualmente stiamo aiutando con farmaci sono:

  • PRINCE, con il TEGRETOL
  • JEAN BAPTISTE, con il DEPAKIN
  • MOUSTAPHA, con il GARDENALE
  • JSMAEL, con il RISPERDAL e il GAMALATE

PER CIASCUNO DI LORO SONO NECESSARIE 2 CONFEZIONI AL MESE.

I costi di questi farmaci sono sostenuti dalle offerte che avevo raccolto in Italia nell’ Ottobre 2019 e ho già messo da parte quello che servirà per acquistarli per i prossimi 9/10 mesi. Spero di riuscire a garantire anche per più tempo il sostegno di questi farmaci importanti che, prima del nostro intervento, venivano somministrati saltuariamente (cosa gravissima) per via dei costi inaccessibili per queste famiglie.

In seguito, riporto i costi di questi farmaci qui in Costa d’avorio, espressi in franchi CEFA con equivalenza in euro €:

  • TEGRETOL 3500 fr = € 5,40
  • DEPAKIN 5200 fr = € 8
  • GARDENALE 1100 fr = € 1,70
  • RISPERDAL 5950 fr = € 9,15
  • GAMALATE 3700 fr = € 5,70

Il totale della spesa mensile, in quanto sono necessarie due confezioni per ciascun bambino del proprio farmaco, è di 38.900 franchi, cioè 59 €.

Lascio a ciascuno di voi valutare l’importanza di questo progetto di sostegno che sto vivendo concretamente, nella soddisfazione di sapere che le crisi epilettiche non sono più frequenti in questi bambini. Anche se in piccola parte, un poco abbiamo migliorato il loro vivere, ma credo che il dono più grande sia il poter dare loro attenzione, per restituirgli il valore di essere bambini altrettanto degni d’amore e per ammirare la testimonianza della bellezza della vita, sempre e comunque, anche nella diversità, nelle fragilità e nella povertà.

Grazie di cuore per l’attenzione e un abbraccio a tutti, CIAO !!!

Walter